Rare Lives – il significato di vivere una vita rara

Palazzo Penna – Salone di Apollo – h. 17-19

Ingresso libero

Intervengono

Aldo Soligno – fotografo dell’agenzia Echo, autore del progetto.

Prof. Bruno Dallapiccola – Genetista, Direttore Scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

Nicola Spinelli Casacchia – Presidente di UNIAMO FIMR Onlus Federazione Italiana Malattie Rare

Serena Bartezzati – Comunicazione per UNIAMO FIMR Onlus

Presentazione del progetto “Rare lives – il significato di vivere una vita rara”. l’agenzia fotografica Echo, con il suo fotografo Aldo Soligno, e la federazione italiana malati rari UNIAMO, hanno deciso di intraprendere un percorso all’interno dell’Unione Europea per indagare un tema sociale estremamente sensibile: la qualità di vita di chi soffre di una patologia rara. Una ricerca delle similitudini e delle differenze tra le condizioni dei pazienti affetti da malattie rare all’interno dell’Unione Europea. Un’indagine sulle loro necessità, le loro speranze, ma soprattutto un progetto che vuole porre le basi per la costruzione di una rete che possa permettere di unire le esperienze di chi vive questa condizione, e rendere partecipe e consapevole chi non la vive. Il progetto ha coinvolto 7 paesi europei con l’obiettivo, condiviso dalla comunità dei malati rari, di rilevare le differenze per andare verso una uniformità di cura per tutti.