“Fragile”
Quando aveva 7 anni le è stata diagnosticata la sindrome di Ehlers Danlos (EDS), che interessa principalmente il tessuto connettivo ed è causata da un difetto nella sintesi della proteina del collagene. Coinvolge soprattutto la pelle, che è iperelastica, fragile e difficile da cicatrizzare.
Le persone a cui è stata riscontrata la EDS soffrono quotidianamente di dolori cronici di vario tipo. Sin da quando eravamo piccole, era difficile capire cosa potessimo o non potessimo fare. Io ero un maschiaccio, completamente l’opposto di Gioia, che invece dava l’impressione di essere così delicata e tranquilla. Dopo un paio di brutte esperienze mentre giocavamo, ho imparato a divertirmi con lei senza che questo necessariamente volesse dire una corsa all’ospedale.
Nonostante le difficoltà causate dall’Ehlers Danlos, Gioia è una persona estremamente positiva e luminosa, che affronta la vita con una forza straordinaria. E’ questo l’aspetto che si è più voluto indagare: non solo le cause della sua malattia, ma anche il modo di affrontarle, con la sicurezza che il sorriso sia di sicuro aiuto alla cura.
Le fotografie incluse nel progetto sono state scattate dall’autrice dal 1997 fino ad oggi. Alcune appartengono agli album di famiglia.
“Fragile” è un progetto iniziato nel 2011 e ancora in corso realizzato da Ilaria Di Biagio in collaborazione con Gioia Di Biagio.