RARE LIVES – Il significato di vivere una vita

Questo lavoro ha lo scopo di indagare e documentare le esigenze e la vita quotidiana delle persone affette da malattie rare. Scoprire che dietro ogni caso di malattia rara si cela una vita reale, fatta di forza, di caparbietà, di sofferenza, ma anche di grande gioia e di scoperta.
“Come una goccia d’acqua che cade in uno stagno crea increspature che si diffondono su tutta la superficie, la mia malattia rara, chiamata CIDP, propaga la voglia di vivere, il coraggio, l’amore, la positività e la disponibilità in ogni momento della mia vita”.
“Una persona che soffre di una malattia rara è come il seme di una pianta che viaggia per chilometri spinta dal vento e scende inaspettatamente su un terreno che è quasi del tutto impreparato a riceverlo. Tuttavia, il seme è forte e non vede l’ora di crescere e diventare un albero. La terra della famiglia lo nutre e impara a conoscerlo, ad accettarlo, a sostenerlo e a dedicarsi alla sua crescita con tutta la pazienza e la dedizione necessarie”.
Questa storia è stata creata per celebrare la giornata mondiale dedicata alle malattie rare, il 28 febbraio. La soglia di incidenza delle malattie rare è 0,05%, secondo fonti UE. Attualmente il numero delle malattie rare è stimato fra 8 e 9000. Ciò significa che, sebbene ciascuna malattia incida sulla popolazione meno dello 0,05%, l’incidenza di tutte le malattie rare e molto più alta: circa 30 milioni di pazienti in tutta Europa.
I paesi coinvolti in questo progetto sono: Italia, Paesi Bassi, Polonia, Romania, Portogallo, Francia e Danimarca.

Il progetto è stato realizzato con il contributo non condizionato di Sanofi Genzyme.

Milano, Italy – www.echophotoagency.com

Ogni azione, ogni evento, lascia una traccia. Una ECO che si diffonde e diventa una nuova storia da raccontare. I fotogiornalisti dell’Agenzia Echo raccontano queste storie al mondo, attraverso il dietro le quinte e le conseguenze, sapendo che tutto accade per una ragione, e che capire questa ragione è l’unico modo per arrivare fino al cuore della causa.

Roma, Italy – www.uniamo.orgwww.malatirari.it

UNIAMO F.I.M.R. onlus è la federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare, da sempre impegnata nella tutela dei diritti e nel miglioramento della qualità della vita del paziente e della sua famiglia.

É una APS (Associazione di Promozione Sociale), nata nel 1999, che riunisce un centinaio di associazioni di malattie rare tra nazionali e regionali, ed è l’Alleanza Nazionale Italiana di EURORDIS, European Organisation for Rare Disease, l’organizzazione europea che raggruppa oltre 534 organizzazioni di malati in 46 paesi in rappresentanza di oltre 30 milioni di pazienti.

www.genzyme.com

Mission: Sviluppare terapie innovative per i pazienti affetti da patologie rare e disabilitanti

Al servizio dei pazienti da oltre trent’anni, Genzyme è all’avanguardia nello sviluppare e rendere disponibili terapie innovative per il trattamento di patologie rare e disabilitanti, in particolare malattie rare e sclerosi multipla.